Peaceful every day of k family
愛すべき息子『ゆきぽん』は重度の障がい児ですが毎日を笑顔で楽しんで過ごしています。そんなゆきぽんの通園ライフやらKfamilyの涙あり、笑顔ありの毎日をこっそり覗いてみてください
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2009'08.18 (Tue)
ありがとう
前記事への温かいコメントありがとうございました。
複雑な気持ちをみんなに支えてもらい
ゆっくりと休養をとることが出来ました
本当にありがとうね
とっても嬉しくて
心が折れそうになる度に
何度も読み返して前を向くことが出来ました。
ご心配をお掛けしましたが
無事に手術も済み 術後検診も先日終わり
nawo-yukiの体調も回復しております。
ベビちゃんに戻って来てもらうため
葉酸サプリの内服頑張ります
本来ならきちんと一人ひとりに
コメントをお返ししなくてはならないところですが
この記事でお許しください。
さて
ゆきぽんさんですが
夏休みも終わり
昨日から通園再開です
梅雨の間は
発作もチラホラと出ていて
なんとなく不調かも・・・
みたいな感じで笑顔も少なかったのですが
梅雨が明けてからは・・・

こんなにいい笑顔で過ごしております
楽しすぎちゃって・・・

こんな顔もしたりしてるけどね・・・
毎日楽しく 元気よく ゆきぽんライフ満喫しております
明日は通園もお休みなので
夏休みのゆきぽん日記を書こうかなと思います
お楽しみに〜
2009'08.03 (Mon)
ゆきぽんは元気ですょ
随分と更新をサボってしまいました
心配してくれていた皆さん
音沙汰なしのブログを覗いてくれてありがとう
そして
ごめんなさい
この後も少し更新は出来ないかなと思うので近況報告まで・・・
ゆきぽんのMG練習は無事にマスターできました
更新をサボってしまったことで
ゆきぽんがMGを入れっぱなしで
元気もなく過ごしているのではないかと心配している方もおられたようで…
本当にごめんなさい
ゆきぽんはMG練習中から
モリモリとご飯を食べるようになり
退院するころにはMGを全く必要としない状態にまで回復してました
ただ
退院直前から入院中のストレスからか
MGに対するトラウマからか
床などに寝かせられることを極度に嫌がり 激しく泣くという超ご機嫌斜めな状態に陥り
常に誰かが抱っこという毎日でした
そんな状態も1週間ほどで落ち着きましたが…
いろいろとあるもので 次はnawo-yukiの番でした
体調は悪くはなかったのですが 不正出血なるものを体験
さすがに怖いし 超ビビッたけれど まだ死ぬわけにはいかない!!
おまけに
月のモノも遅れていることに気が付きました
ゆきぽんの体調不良からMGまで慌ただしく過ごしていたので全く気が付かなかったんですよね
とりあえず検査キットで調べたところ…嬉しいことに陽性反応
ただぬか喜びができないのが不正出血のこと
もしかしたら…よからぬ病気とかが隠れているかも…
そんな不安な気持ちのまま産婦人科へ

不正出血は子宮付近のポリープから出血していたようで
内診中にDrがチョッキンと取ってくれました
一応ポリープは病理検査へ出しましたが良性でした
ついで(!?)にしてもらった子宮がん検査も問題なし
コレはコレで一安心でしたが
もうひとつの新しい命は・・・・
7週目と3日で体長1.3ミリでした
嬉しさもつかの間で
心音が確認できないとのこと
自覚症状が全くない繋留流産でした
色々なことが重なってしまって
今回はどうしようもなかったのかなと思っているけれど
やっぱり悲しくて涙を流さずにはいられませんね
今朝の新聞に載っていた
出産を経験した女性の4割強が流産を体験するという記事
本当にそうなんだろうなと実感してしまいました
手術は6日の木曜日
nawo-yukiの前日前々日にも同じような手術があるそうです
今回は悲しいけど諦めるよ
でも次は・・・しっかりとお腹の中で育って欲しい
ゆきぽん
お兄ちゃんにしてあげられなくてごめんね
元気なのか元気じゃないのかよく分からない現状ですが
少しずつ落ち着いてくると思うので心配しないでくださいね
心配してくれていた皆さん
音沙汰なしのブログを覗いてくれてありがとう

そして
ごめんなさい

この後も少し更新は出来ないかなと思うので近況報告まで・・・
ゆきぽんのMG練習は無事にマスターできました
更新をサボってしまったことで
ゆきぽんがMGを入れっぱなしで
元気もなく過ごしているのではないかと心配している方もおられたようで…
本当にごめんなさい
ゆきぽんはMG練習中から
モリモリとご飯を食べるようになり
退院するころにはMGを全く必要としない状態にまで回復してました
ただ
退院直前から入院中のストレスからか
MGに対するトラウマからか
床などに寝かせられることを極度に嫌がり 激しく泣くという超ご機嫌斜めな状態に陥り
常に誰かが抱っこという毎日でした
そんな状態も1週間ほどで落ち着きましたが…
いろいろとあるもので 次はnawo-yukiの番でした
体調は悪くはなかったのですが 不正出血なるものを体験
さすがに怖いし 超ビビッたけれど まだ死ぬわけにはいかない!!
おまけに
月のモノも遅れていることに気が付きました
ゆきぽんの体調不良からMGまで慌ただしく過ごしていたので全く気が付かなかったんですよね
とりあえず検査キットで調べたところ…嬉しいことに陽性反応
ただぬか喜びができないのが不正出血のこと
もしかしたら…よからぬ病気とかが隠れているかも…
そんな不安な気持ちのまま産婦人科へ


不正出血は子宮付近のポリープから出血していたようで
内診中にDrがチョッキンと取ってくれました

一応ポリープは病理検査へ出しましたが良性でした

ついで(!?)にしてもらった子宮がん検査も問題なし

コレはコレで一安心でしたが
もうひとつの新しい命は・・・・
7週目と3日で体長1.3ミリでした
嬉しさもつかの間で
心音が確認できないとのこと
自覚症状が全くない繋留流産でした

色々なことが重なってしまって
今回はどうしようもなかったのかなと思っているけれど
やっぱり悲しくて涙を流さずにはいられませんね
今朝の新聞に載っていた
出産を経験した女性の4割強が流産を体験するという記事
本当にそうなんだろうなと実感してしまいました
手術は6日の木曜日
nawo-yukiの前日前々日にも同じような手術があるそうです
今回は悲しいけど諦めるよ
でも次は・・・しっかりとお腹の中で育って欲しい
ゆきぽん
お兄ちゃんにしてあげられなくてごめんね

元気なのか元気じゃないのかよく分からない現状ですが
少しずつ落ち着いてくると思うので心配しないでくださいね

2009'07.16 (Thu)
経管チャレンジ第3回目
今日は11時頃 3回目の経管チャレンジをしました
昨日はDr.立ち会いでしたが今日は看護士とマンツーマンで行いました
普段の鼻からの吸引も左はスイスイなんだけど右は苦手…鼻壁にぶつかり入らないのよね
今日はそんな苦手な右穴をチャレンジしましたがやっぱり入らず…看護士の丁寧なアドバイスも虚しくちょぴり鼻血が…
さすがに可哀想なので左穴へチェンジし スルスルーっと胃の中へ無事収まりました
今日は昨日よりも濃い75%濃縮ラコール100ミリを流して昼ご飯も4割りぐらい入りました
全ての食事が済んだのが14時で総カロリーが約300キロカロリー
次の注入が17時だったんだけど胃残がかなりの量でした
時間的にも3時間しか開いてないからね…そりゃ消化されないわ
この状態では注入はムリということで夕飯は経口摂取のみ
食べれても食べられなくても良しということになりました
が
夕飯も4割りぐらい経口摂取できました
夕飯は150キロカロリー摂取
経管練習し始めてから だんだんと経口摂取できるようになってきたのですがカロリー的に足りないらしくまだまだ鼻注率は高そうです
昨日はDr.立ち会いでしたが今日は看護士とマンツーマンで行いました
普段の鼻からの吸引も左はスイスイなんだけど右は苦手…鼻壁にぶつかり入らないのよね
今日はそんな苦手な右穴をチャレンジしましたがやっぱり入らず…看護士の丁寧なアドバイスも虚しくちょぴり鼻血が…
さすがに可哀想なので左穴へチェンジし スルスルーっと胃の中へ無事収まりました
今日は昨日よりも濃い75%濃縮ラコール100ミリを流して昼ご飯も4割りぐらい入りました
全ての食事が済んだのが14時で総カロリーが約300キロカロリー
次の注入が17時だったんだけど胃残がかなりの量でした
この状態では注入はムリということで夕飯は経口摂取のみ
食べれても食べられなくても良しということになりました
が
夕飯も4割りぐらい経口摂取できました
夕飯は150キロカロリー摂取
経管練習し始めてから だんだんと経口摂取できるようになってきたのですがカロリー的に足りないらしくまだまだ鼻注率は高そうです
2009'07.15 (Wed)
経管チャレンジ第2回目
本日16時から経管チャレンジ第2回目がありました。
今日は昨日のDr.のお手本を思い出しながらnawo-yukiがチャレンジすることになりました。
ゆきぽんは午睡中で爆睡でしたがチューブ挿入させてもらいました
チューブが8Fになったのでnawo-yukiも違和感なくチャレンジできました
結果は…

今日はばっちり胃に収めることができました
咽の辺りを通過する過程がなかなかムズイところで ゆきぽんもやっぱり嗚咽反応が敏感に出てしまいますね…
昨日のDr.の困惑振りも体験してわかりました…言いたい放題でADr.ごめんなさい
とりあえず今日は合格をいただきました
夕方 ラコールを流してチューブを外します
また明日 第3回目があります
2009'07.14 (Tue)
経管チャレンジ
2009'07.14 (Tue)
入院
久々の更新ですが
タイトル通り
ゆきぽんさん入院になりました
前回の肺炎から熱も下がり回復に向かうはずでしたが食事が入らなくなってしまいました
さすがに桃とメロンを主食に生きていくのは無理な話で…
やむを得ず経管栄養をすることになりました
自宅で過ごすべく入院をして経管練習することになりました
本日16時から練習開始予定
食道と気管の入り口を間違わないようにと説明を受けたけど そんなのやってみなきゃわかんないんですけど…
ゴクンと経管カテを飲み込んでくれるとやりやすいとか言われても ゆきぽんさんは理解できないし…
だんだん不安になってきましたが nawo-yukiよりもゆきぽんさんの方が不安だよね…
かぁさん頑張るから ゆきぽんさんも頑張ろうね
2009'07.09 (Thu)
グズグズ・・・メソメソ・・・なわけ
それは
夕飯時に発覚!!もしかしたら
たまたまかもしれないけど・・・・
どうやら
甘いもの意外は食べないつもりらしい・・・・

そう
体調が思わしくないから
食べられるものだけを好きなものだけを与えていたここ数日間
どうやら
ゆきぽんさんの頭にインプットされたようです
ご飯 = 甘いもの
メロンや桃ペーストはがっついて食べるのに
煮込んだものやらは泣いて拒否

水分もラコールはいいけどソリタ水はイヤ

うーーーーん
コレが本当なら困ったなぁ・・・・

でも大好きなお肉まで嫌がるからなぁ
ただの思い違いならいいけれど・・・
他に考えられることは・・・・・今のところは分からない

食事の時間がどっと疲れるnawo-yuki&ゆきぽんでした

あ 今日アクミーからサプライズなプレ
でも・・・・
微妙な色合いでちょっとショッキんだった

ゆきぽんは笑って喜んでいるようだけどね
どうなの?
この地味なグレーのワンピ&リボン
リボンがグレーって・・・・
おまけに今思ったんだけど
花も地味な色合いじゃない?
3点セットで豪華なサプライズプレだったのになぁ・・・
次に期待だぁ
!!!!
2009'07.08 (Wed)
七夕さま
本当は昨日UPした記事なんだけど
FC2の鯖が重かったみたいで
記事消えちゃったのよね・・・・
なので
書き直してみたんだけど・・・・
みなさんリアルな天の川は見れたのかな?
こっちは曇り空で残念ながら見れませんでした
でも、
綺麗な満月は見ることができました
七夕って
必ず雨か曇り空じゃないですか?
ここ数年・・・いやここ数十年くらい
七夕さまで天の川なんて見たことない
それに七夕の牽牛と織女についても
nawo-yukiは勘違いをしていたみたい
牽牛と織女は恋人同士で引き離されたんじゃないらしいよ
腹ピコメッセで知ったんだけど
牽牛と織女は夫婦で仲が良すぎて働かない怠け者で引き離されたらしい・・・・
なんともまぁ
お馬鹿な話しだったんでしょう
てっきりね
遠距離恋愛的なロマンティックな話だと思っていたのに・・・
なんだか拍子抜けな感じです
そういえば
ゆきぽんさんも通園で七夕飾りを作っていたよね?
結局お家に持ち帰ってくることはなかったね・・・残念
来週辺り園に行ったらロッカーに押し込んでありそうで嫌だな・・・
ゆきぽんさん
熱はスッキリと下がりました
しかし
病人っ気がまだ抜けないらしく
グズグズ&メソメソしております・・・・
何でもいいから週末までには元に戻って欲しいわ
あ、
七夕の話に戻るけど
ピクの天の川が綺麗だったからキャプチャしたんだぁ
まずは夕方のコケ玉景色

夕方の景色って結構好きなんだぁ・・・
次は夜のコケ玉の景色

こっちも綺麗だよね
とってもゴージャスな感じの天の川だけど
パステル色だからイイ感じだよね
UPして思ったんだけど
この2枚の画像
そっくりじゃないですか!?
まるで間違い探しの絵みたい
どこが違うか分かるかな・・・・・www
2009'07.07 (Tue)
一安心・・・カナ
またまたの高熱騒ぎをしたゆきぽんさん
昨晩から平熱にまでお熱は下がっております
前回も熱が下がりぬか喜びで終わったので
今回は慎重に見守っております・・・
昨日の再診で
やっぱり軽い肺炎になっている模様
血液検査もさほど異常なところはないし
細菌培養結果もマイナス
上記のことから
ウイルス性のものだろうと・・・
いわゆる風邪
それをこじらせてしまい酷くなってしまったという感じみたいです
ドクター曰く
『入院して吸引・吸入・点滴すれば良くなると思うよ』
吸引機に吸入機は家にもあるし
点滴に代わるソリタ顆粒も家にある
ウイルスであって細菌じゃないから薬は効かない
自然回復しかないから家で看てても同じということで
またまた一時帰宅
しかし熱が2.3日下がらなかったら即入院という条件付でした
が
熱がこもってしまうゆきぽんさんが久々に発汗していたので
今回は完全に下がったかなぁと思います
さすがにねぇ
いい加減下がんないとこっちも倒れそうなんで・・・
またまた沢山の方が心配してくれて嬉しかったです
ゆきぽんのことだけではなく
nawo-yukiの体のことまで気遣っていただいて
私たちは幸せものです
後はゆきぽんさんが
桃とメロン以外のものも
しっかりと食べてくれれば問題なしかな・・・
2009'07.05 (Sun)
また熱…

昨日の昼から
39℃越の発熱
アンヒバを使用し一時は下がりましたがまたまた上昇
39.3℃
日曜日からの発熱も考えると
さすがに自宅で様子見の限界
早朝6時頃 救外へ
レントゲン・採血・細菌培養・点滴…
7:50 検査結果待ちです
追記
10時ごろ帰宅しました
レントゲンの陰影からはうっすらと白影があるかなぁ・・・といったくらいのものでした
採血結果もCRPが0.67くらいで白血球もさほど多くはありませんでした
細菌培養結果はまだ出ていません
日勤の小児科医と夜勤の宿直医の診断結果から
今日は抗生剤〈ジスロマック〉を3日分処方され
一時帰宅しております
救外診察なので明日小児科への再診をし培養結果を聞かせてもらえると思います
結果によっては入院もあるかもしれませんが
帰宅後のゆきぽんは
大好きな桃とイオンゼリーを食し
睡眠中です・・・
只今の体温 37.7℃
高熱が続いていたのでこの体温でも妙な安心感があります・・・
3日分で7日間効き目が続くジスロマック
ゆきぽんのために頑張って・・・
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